Quotidiano di Sassari e provincia

Anche quest’anno il Comitato RUDI onlus, promotore della Campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi GoFAR (Friedreich’s Ataxia Research), è destinatario del 5 per 1000 IRPEF dei contribuenti italiani. Sostengono l’iniziativa gli artisti Paolo Fresu, Carla Signoris, Maurizio Crozza e Sabina Guzzanti.
Per donare all’associazione scrivere, nello spazio riservato alle associazioni non lucrative di utilità sociale, il codice fiscale: 97638210019.
La sfida è sconfiggere l’Atassia di Friedreich, individuando la terapia per questa devastante patologia genetica neurodegenerativa che colpisce generalmente in età scolare o adolescenziale e toglie a poco a poco ogni capacità di movimento.
Nel corso degli ultimi quattro anni e mezzo, sono stati finanziati da GoFAR progetti di ricerca collaborativi molto promettenti rivolti alla individuazione della cura dell’Atassia di Friedreich.
I risultati ottenuti da tali ricerche, hanno indotto la casa biofarmaceutica Repligen di
Boston (www.repligen.com) a sviluppare un nuovo farmaco specifico per la patologia
in grado di elevare i livelli della proteina (fratassina) carente nei malati. GoFAR collabora attivamente con la Repligen.
E’ prevista a breve la prima sperimentazione clinica sull’uomo.
Il progetto GoFAR, e quindi sconfiggere questa patologia, ha una rilevanza sociale
enorme perchè è una malattia rara ma è molto elevato il numero dei portatori
sani. Per di più in Sardegna sono già stati individuati più malati di quanto non dicano le
statistiche riguardanti territori più vasti, e questo evidentemente proprio per via dell’insularità, come accade per altre malattie genetiche. Ciò si evince da semplici dati di esperienza, visto che nemmeno in Sardegna è stato fatto un censimento di pazienti.

Sito di riferimento: www.fagofar.org